Anaïs

Anaïs
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0Anaïs, une fille super sympa et très gentille, qui est malheureusement aussi atteinte de cette maladie.
0Mais pourquoi ? Franchement elle ne le mérite pas ! Il serait vraiment temps de vaincre cette muco !!
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0 Des filles comme toi c'est rare, c'est pour ça que tu es unique ! ♥


Son blog
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# Posté le samedi 14 juin 2008 07:14

Modifié le samedi 05 juillet 2008 12:56

*Restons amis*

Reviens,
Avant que l'on ne se perde de vue,
Ou d'imprévus, avant que tout s'efface
Reviens et restons encore fidèle,
Le temps que se détache toute ma peau de la tienne
Que disparaisse ton ombre,

Restons amis,
Le temps que plus rien ne fasse mal,
Le temps de se voir sous un jour différent,
Restons amis,
A l'aube de faire ses bagages,
Sans rien détruire du beau qui nous attend,
On aura tout à y gagner sous un jour différent ,
Restons amis.

Reviens,
Pour les soirs d'amertume,
Les petites blessures quand rien n'a plus de sens
Reviens et reste à proximité pour partager les rires et les fragilités qu'aucun ne comprendrait,

Restons amis,
Le temps que plus rien ne fasse mal,
Le temps de se voir sous un jour différent,
Restons amis,
A l'aube de faire ses bagages,
Se prendre au jeu , on ne sait jamais vraiment ce qui pourrait nous arriver sous un jour différent,
Restons amis.

Restons amis,
Le temps que plus rien ne fasse mal,
Le temps de se voir pendant qu'il en est encore temps,
Sous un ciel différent défaire ses bagages,

Restons amis...

Grégory Lemarchal

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# Posté le dimanche 06 juillet 2008 10:35

Modifié le lundi 07 juillet 2008 07:43

Dans les années 1940, la maladie était considérée comme étant avant tout un problème nutritionnel avec une déficience en vitamine A. La prise en charge se résumait essentiellement à un régime riche en protéines, des injections intramusculaires de vitamine A à hautes doses, des extraits pancréatiques et des inhalations de pénicilline. En 1945, Dorothy Andersen conseille « un régime pauvre en graisse, riche en protéines, avec une proportion libre de légumes, fruits et sucres et une restriction modérée en féculents. Une supplémentation en vitamine A est essentielle et des complexes pancréatiques et de la vitamine B sont ajoutés. ». Elle précise que la diète doit être débutée précocement pour être efficace. À cette époque la durée de survie reste courte, 64% des 28 patients d'une série de la Mayo Clinic n'atteignant pas l'âge de 7 ans. La première drogue antibactérienne, un sulfamidé commercialisé sous le nom de Prontosil, fut disponible en 1934 et la pénicilline sous forme injectable en 1944. D'autres antibiotiques suivirent et eurrent un rôle essentiel dans le traitement des patients. À cette date, le principal germe pathogène était Staphylococcus aureus et de nombreuses souches étaient encore sensibles à la pénicilline. En 1946 Di Sant Agnese et D. Andersen écrivent que l'amélioration du pronostic lors de cette décennie est due à « un régime approprié débuté rapidement et poursuivi de façon continue, l'utilisation de sulphadiazine pendant la période de toux chronique et de nébulisation de pénicilline. ». Dans les années 1950, le sort des enfants atteints est toujours considéré comme sans espoir mais quelques centres spécialisés dans la prise en charge de la mucoviscidose voient le jour aux États-Unis et au Royaume-Uni. Le drainage postural est alors un des traitements traditionnels au stade de bronchectasie et en 1950 Young propose de le débuter dès le diagnostic posé. L'effet des bronchodilateurs est décrit en 1959. En 1955 Shwachman décrit de façon détaillée une méthode de prise en charge qui pose les fondements du traitement moderne : diagnostic précoce, traitement actif et précoce de l'infection pulmonaire et surveillance et maintien de l'état nutritionnel. Lors de cette décennie, d'autres antibiotiques apparaissent. Dès 1951, alors que Staphylococcus aureus est la bactérie habituellement retrouvée, on note l'augmentation de la fréquence de Pseudomonas aeruginosa, attribuée aux traitements antibiotiques prolongés, néanmoins le bénéfice de traitements antibiotiques agressifs devient progressivement évident. En 1952 Shwachman rapporte l'apparition de résistance de S. aureus à la terramycine et écrit que les aérosol de pénicilline et de streptomycine sont utiles. En 1958 Shwachman et Kulczycki publient le premier article de synthèse provenant d'un grand centre spécialisé dans lequel ils décrivent leur système de classification clinique et notent une amélioration du pronostic des enfants atteints et une augmentation de la fréquence de survie jusqu'à l'âge adulte. La mortalité des enfants malades avec un ileus méconial est alors toujours supérieure à 50% mais se trouve grandement améliorée par une méthode chirurgicale d'iléostomie décrite en 1957 par Bishop et Koop. C'est en 1955 que la preuve objective de l'efficacité d'un traitement par enzymes pancréatiques est apportée par l'équipe londonienne de Norman. Dans les années 1960, la création d'organisations nationales consacrée à la maladie permet une approche collaborative entre la communauté médicale et les parents et patients. Ainsi la US National CF Research Foundation (qui deviendra plus tard la CF Foundation) est crée en 1955, la Canadian CF Foundation en 1959, la UK CF Research Foundation Trust en 1964 et l'International Cystic Fibrosis Association en 1965 à Paris. La survie des malades reste très précaire, la plupart décédant durant la jeune enfance, l'enfance ou l'adolescence, après de pénibles années de maladie chronique. La « Mist tent therapy » fut une forme de traitement populaire aux USA à cette période qui consistait à faire dormir les enfants sous une fine brume afin de diminuer la viscosité des secrétions et d'améliorer leur état respiratoire. Mais son efficacité ne fut pas reconnue et le traitement fut discrédité au début des années 1970. Des résultats encourageants proviennent néanmoins de Londres, en 1969 David Lawson est le premier à suggérer qu'une antibioprophylaxie anti-staphylococcique continue pourrait améliorer la survie et en 1972 il écrit qu'« un diagnostic plus rapide par un dépistage néonatal amélioré est essentiel car actuellement le diagnostic est posé au stade alors que des lésions pulmonaires sont déjà présentes ». Margaret Means en 1972 également rapporte une réduction de moitié de la mortalité chez les enfants de moins de 5 ans, passant de 14% à 6.5%, grâce à des antibiotiques anti-staphylococciques disponibles depuis 1957. Elle écrit qu'« un traitement vigoureux et un contrôle de l'infection dès la petite enfance, peut prévenir la plupart de ces patients de devenir insuffisants respiratoires à l'enfance ». Dans les années 1970, de nombreux progrès sont réalisés, notamment au niveau des soins chirurgicaux et médicaux néonataux; la ventilation des nouveau-nés devient possible et s'améliore progressivement. Cette décénie est marquée par l'intérêt croissant vis à vis des problèmes nutritionnels chroniques qui apparaissent avec l'extension de la survie des patients. L'attitude générale était alors restrictive et rigide, on recommandait alors des apports de 30 à 40 g de graisses maximum par jour, 200 Kcal/kg/jour et de 4 à 5 g de protéine/kg/jour ». L'« Allan Diet » destinée à améliorer l'absorption intestinale et l'état nutritionnel des patients fit preuve de son efficacité mais s'avéra trop astreignante et trop coûteuse pour être utilisée en routine. Des enzymes pancréatiques gastro-résistantes apparurent et il y eut des avancées majeures permettant un apport normal en graisse, et donc des apports énergétiques accrus chez la plupart des patients. En 1978 un article supportant l'hypothèse qu'un bon état nutritionnel est associé à un meilleur pronostic parait. C'est au cours de cette décade qu'on décrit un traitement non chirurgical de l'iléus méconial par lavement à la Gastrografine, qu'on décrit le rôle pathogène de Burkholderia cepacia dont la dangerosité et la contagiosité entraîne des changements radicaux dans la pratique clinique et les habitudes sociales des patients et qu'on se rend compte que sévérité de l'infection par P.aeruginosa et pronostic vital sont liés, observation à l'origine du protocole danois des antibiothérapies intraveineuses de 3 mois. Les progrès sont si importants que la vision des médecins concernant la maladie change progressivement. En 1974 Crozier publie un article intitulé « La fibrose cystique - une maladie pas si fatale ». En 1981 Norman annonce qu'une nouvelle ère commence et qu'il est « temps d'arrêter d'utiliser le terme de maladie génétique la plus létale ». Dans les années 1980, de considérables avancées scientifiques ont lieu sur la compréhension de la maladie, mais sans grande repercussion sur la prise en charge des patients. En 1983 le diagnostic anténatal devient disponible pour les familles ayant déjà un enfant affecté. En 1984 un article de l'australien Peter Phelan met en évident que les soins en centres spécialisés sont un des principaux facteurs de la meilleure survie observée chez les patients de Nouvelle-Galles du Sud par rapport à ceux d'Angleterre et du Pays de Galles, soignés dans des services de pédiatrie générale. Cette observation fut suivie par la création de nombreux centres spécialisés dans la prise en charge de la mucoviscidose, notamment au Royaume-Uni. L'amélioration spectaculaire constatée après un traitement basique constitué de 2 semaines d'antibiothérapie intraveineuse, de physiothérapie, de support nutritionnel et de doses adéquates d'enzymes pancréatiques poussa de nombreux parents vers ces centres. Les antibiotiques intraveineux devinrent la pièce maitresse du traitement de l'infection chronique par P. aeruginosa qui touche virtuellement tous les patients. Devant la dégradation qui suit inévitablement l'arrêt de l'antibiothérapie, le centre spécialisé danois de Copenhague introduit des protocoles de cures trimestrielles systématiques de 2 semaines d'antibiothérapie intraveineuse, entraînant une amélioration impressionnante de la survie de leurs patients. Afin d'améliorer la qualité de vie et de diminuer les couts, les traitements antibiotiques IV à domicile se developpent peu à peu. Après un article de 1981 de Margaret Hodson dans lequel elle décrit que des nébulisations biquotidienne de gentamicine et de carbenicilline permettent de stabiliser les patients ayant des infections à P. aeruginosa récidivantes, les nébulisations d'antibiotiques connaissent un regain d'intérêt important. En 1985 Littlewood note que des nébulisations de colomycine peuvent éradiquer une infection à P. aeruginosa et empêcher sa chronicisation, jusqu'à la considérée comme inévitable. Une avancée majeure pour les patients au stade terminal de la maladie est la première transplantation c½ur-poumon réalisée en 1984 à Harefield au Royaume-Uni et à Chapel Hill aux États-Unis. Par la suite la translantation bi-pulmonaire devint plus populaire. Des donneurs vivants ont été utilisés particulièrement aux États-Unis, en raison d'une pénurie de donneurs d'organes. Cette décade connaît aussi d'importants progrès en matière de nutrition. Il devient évident que les patients avec un apport normal en graisse ont un meilleur apport énergétique, un meilleur état nutritionnel et une meilleures croissance. Une autre avancée majeure est l'apparition de nouvelles enzymes acido-resistantes, Pancrease puis Creon. Il devient progressivement évident pour de nombreux praticiens que la restriction en graisse est maintenant rarement indiquée si des doses adéquates d'extraits pancréatiques sont apportées. Dans les cas de dénutrition, si la nutrition intraveineuse parenterale s'avère être une solution sur le court terme, sa mise en ½uvre n'est pas aisée et la nutrition entérale, par sonde naso-gastrique ou gastrostomie, prend progressivement de l'ampleur. Au début des années 1990, une vague d'enthousiasme suit l'identification du gène CFTR, certains patients pensant qu'un traitement curatif a été découvert. Des modèles animaux sont crées avec des souris mutantes permettant des recherches in vivo sur le fonctionnement du gène. Des études sur le remplacement génétique sont entreprises et même si les progrès sont lents, Davies envisage en 2001 que la thérapie génique sera une réalité dans les 5 à 10 ans. Des traitements pharmacologiques alternatifs ou complémentaires destinés a améliorer la fonction CFTR sont également en cours d'étude. Des centres spécialisés dans la prise en charge des adultes mucoviscidosiques apparaissent. Avec l'avènement de la médecine fondée sur les faits, tous les traitements, traditionnels ou récent, sont passés au crible. Antibiothérapie intraveineuse, bronchodilatateur et steroides inhalés semble utiles, le mucolytique Pulmozyme est efficace pour améliorer la fonction respiratoire, P. aeruginosa peut être éradiquer par un traitement précoce et l'infection chronique bénéficie d'une antibiothérapie inhalée au long court et de cures trimestrielles d'antibiotiques intraveineux. Les stéroïdes oraux s'avèrent trop toxique sur des durées prolongées. Les différentes techniques de physiothérapie sont également réevaluées ce qui donne lieu en 2002 à une recommandation du CF Trust. On met en évidence les risques de transmission d'agents infectieux tels que Burkholderia cepacia et Pseudomonas aeruginosa entre patients, ce qui entraîne une disparition des réunions et groupes de patients, modifiant profondement leur vie sociale.

ALL AGAINST MUCO

Moi qui c'est jamais quoi mettre comme titre.

Et dire que les mucoviscidosiques sont classés comme handicapés....
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# Posté le samedi 12 juillet 2008 05:54

Modifié le samedi 12 juillet 2008 06:48

Grégory

Grégory
Il suffit juste d'écouter une de ses chanson
Ou de voir une de ses interviems pour voir comme
Il est formidable !

Repose en paix...

Petit Ange
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# Posté le lundi 14 juillet 2008 14:50

Modifié le dimanche 20 juillet 2008 12:54

Des moustaches aux enchères

Des moustaches aux enchères
Waouw ! Des moutaches aux enchères -_-'

Des moustaches aux enchères.
L'association des randonneurs Rhoéginéens, d'Erquy (22), a décidé de mettre aux enchères la moustache de l'adjoint au maire de la commune, Michel Morgand, le dimanche 28 septembre. Cette opération s'inscrit dans le cadre d'un partenariat avec l'association Vaincre la mucoviscidose qui organisera ce jour-là une de ses journées « Virades de l'Espoir ». Si les enchères atteignent au minimum 400 ¤, le coiffeur prendra un malin plaisir à couper les bacchantes dudit adjoint.

Source

On aura tous vu mais c'est pour la bonne cause :D

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# Posté le mardi 29 juillet 2008 18:18

Modifié le jeudi 07 août 2008 07:02